Hoe herken je TSW?

TSW heeft een herkenbaar patroon, al verschilt de ernst van persoon tot persoon. De meest voorkomende symptomen zijn:

• Intense, aanhoudende jeuk; niet alleen op de plekken waar je vroeger eczeem had, maar overal

• Rode, brandende huid (het 'red skin syndrome')

• Roodheid die aan de polsen of enkels plots stopt, alsof je rode mouwen draagt

• Schilfers, extreem droge huid

• Natte, lekkende plekken

• Het afwisselend heel koud en heel warm hebben

• Slaaptekort

• Soms zelfs zenuwpijnen

• Schaamte, isolement, uitputting

TSW of een gewone opflakkering van eczeem?

Dit is de vraag die ik het vaakst krijg. En ze is moeilijk, want TSW wordt vaak verward met eczeem zelf, met een infectie van de huid of met een reactie op histamine.

Waar

• Opflakkering van eczeem: Op je bekende plekken

• Wat bij TSW past: Ook op plekken waar je nooit eczeem had, en waar je nooit smeerde

Wanneer

• Opflakkering van eczeem: Na een bekende trigger

• Wat bij TSW past: Dagen tot weken nadat je minder of niet meer smeert

Hoe het voelt

• Opflakkering van eczeem: Vooral jeuk

• Wat bij TSW past: Hevige jeuk die niet stopt met krabben, branderig gevoel

Hoe het eruitziet

• Opflakkering van eczeem: Afgebakende plekken

• Wat bij TSW past: Uitgebreide roodheid, extreme schilfers, dikke huid, lekkende huid

Reactie op zalf

• Opflakkering van eczeem: Zalf helpt zoals vroeger

• Wat bij TSW past: Zalf helpt steeds korter, of je hebt steeds sterkere nodig

Deze tabel is een hulpmiddel om je eigen verhaal te begrijpen. Het is geen diagnose. Die kan ik niet stellen.

Stoppen met cortisone doe je samen met je arts

Dit vind ik belangrijk genoeg om er een apart stukje van te maken.

Ik ben niet per se 100% tegen cortisone. Het werkt, en soms is het eventjes nodig. Mijn punt is alleen dat het onderdrukt, en dat onderdrukken niet hetzelfde is als oplossen. En dat het heftige bijwerkingen kan hebben.

Herken je jezelf in wat hierboven staat? Stop dan niet van de ene dag op de andere. Afbouwen of stoppen beslis je samen met je arts, niet met mij en niet met een Facebookgroep. En ga altijd naar je huisarts bij koorts, bij een huid die warm, gezwollen of pijnlijk wordt, of bij gele korsten en pus. Dat kan een infectie zijn, en die heeft behandeling nodig.

Wat ik wél kan doen, is met jou kijken naar wat er onder de huid speelt. Daarom behandel ik niet de huid, maar het systeem.

Hoe lang duurt TSW?

Het eerlijke antwoord: van enkele maanden tot meerdere jaren. Die tijdslijn is geen exacte wetenschap. Je zal online verhalen vinden van mensen die na enkele maanden verbetering merken, maar ook van mensen die jarenlang blijven zoeken naar herstel. Er is geen vaststaand traject dat voor iedereen geldt.

Wat ik doorheen mijn eigen proces en in de jaren nadien door mijn opleiding tot orthomoleculair therapeut ben gaan begrijpen, is dat het verloop van TSW niet alleen bepaald wordt door de mate van gebruik van cortisone zelf, maar ook door de staat van het lichaam op dat moment.

Factoren zoals voeding, darmgezondheid, stress en algemene belastbaarheid spelen hierin, naar mijn mening, een veel grotere rol dan vaak wordt benoemd.

Het lichaam moet niet alleen afkicken van de cortisone, maar ook herstellen; en hoe goed dat herstel verloopt, hangt af van de bouwstoffen en ondersteuning die het krijgt.

Wat ik achteraf dus ben gaan inzien, is dat mijn eigen levensstijl tijdens TSW waarschijnlijk een grote rol heeft gespeeld in hoe mijn traject verlopen is.

Ik leefde op dat moment al relatief gezond, wat ervoor zorgde dat mijn lichaam nog steeds over een zekere veerkracht beschikte. Ik heb daardoor bijvoorbeeld nooit van top tot teen onder de natte, open huid gezeten zoals sommige mensen dat ervaren (plus dat ik ook minder cortisone heb gebruikt dan sommige anderen).

Wat kun je doen tijdens TSW?

Er is geen snelle oplossing. Dat is de eerlijke waarheid. TSW is een proces dat tijd vraagt, en het lichaam daarin ondersteunen is het meest waardevolle wat je kunt doen.

Wat helpt:

• De huidbarrière zo min mogelijk belasten: geen agressieve producten, parfums of onnodige ingrediënten

• Het zenuwstelsel ondersteunen: slaap, rust en stressreductie zijn geen luxe maar noodzaak

• Voeding die ontstekingen niet aanwakkert

• Geduld, en begrip voor wat je lichaam doormaakt

Wanneer het geen TSW meer is

Dit is het stuk dat ik het liefst aan iedereen met 'chronische TSW' wil vertellen; omdat ik het zelf op de harde manier heb geleerd.

Jaren nadat mijn TSW-fase achter de rug leek, kwamen de symptomen terug. Jeuk overal. Schilfers op mijn gezicht. Ik dacht: het is een nasleep van TSW.

Maar dat was het niet.

Wat er aan de hand was: mijn huidbarrière was door jaren van TSW verzwakt. En een verzwakte huidbarrière is een open deur voor bacteriën en schimmels. Wat ik ervoer was geen nieuwe TSW-cyclus; het was een microbioom uit balans, een huid die de strijd voerde tegen overgroei van micro-organismen.

Pas toen ik het microbioom, zowel van de darm als van de huid, begon te behandelen, verdwenen de klachten. Niet door opnieuw te onderdrukken, maar door de oorzaak aan te pakken.

Eén van die micro-organismen is de gist Malassezia. Hoe die gist schilfers en rode plekken op je gezicht kan geven, lees je in mijn blog Waardoor krijg je seborroïsch eczeem?

Dit is waarom ik zo sterk geloof in oorzaakgericht werken. Symptomen zien er soms hetzelfde uit. Maar de aanpak kan compleet anders zijn. En zonder die kennis blijf je gokken.

Dat betekent niet dat je controle hebt over alles, of dat je het proces volledig kan versnellen. Maar het betekent wel dat je lichaam geen passieve toeschouwer is, en dat je het kan ondersteunen in plaats van enkel af te wachten.

Veelgestelde vragen over TSW